开篇的话：
人哭着来到这个世界，能否笑着离开?关于“尊严死”的讨论，这不是第一次，也肯定不是最后一次。专注台港澳侨、心系祖国统一的观沧海工作室，就以死亡这个人类永恒的话题，作为开篇。请看——
人哭着来到这个世界，能否笑着离开?关于“尊严死”的讨论，这不是第一次，也肯定不是最后一次。
日前，台湾女作家琼瑶在社交媒体公开了一封致儿子儿媳的信，又一次引爆了这个大哉问。在这“人生中最重要的一封信”里，琼瑶反复强调：在我能做主时让我做主，万一我不能做主时，照我的叮嘱去做!我已经注记过，最后的“急救措施”……全部不要!帮助我没有痛苦地死去，比千方百计让我痛苦地活着，意义重大!
这封直面死亡的信一出，立即有人联想琼瑶阿姨的健康状况。其实，79岁的琼瑶别来无恙，之所以写下这封长信，是读了《预约自己的美好告别》一文后有感而发，要在自己身体健康、头脑清醒的时候公开宣示自己的“善终权”。
琼瑶。图片来源：人民网
说起来，琼瑶阿姨的反射弧有点长----《预约》一文是2016年6月的台湾《今周刊》专题报道，报道主题是台湾2015年底通过、2016年1月公布、将于2019年实施的“病人自主权利法”。连著名的文化人琼瑶都坦诚刚刚得知这部攸关台湾人“善终权”的法律，可见这法律实在有点不够深入人心。所以，主推“病人自主权利法”的机构和个人都要感谢琼瑶，阿姨一封信带来的病毒式传播，便胜却无数宣导。
“安宁疗护”并非“安乐死”
病人经历痛苦的心肺复苏术，浑身插满管子、挂满维持生命的机器……这是维生医疗常见的一幕。所谓维生医疗，台湾的定义指用以维持末期病人的生命征象，但无治愈效果、只能延长其濒死过程的医疗措施。死亡被暂时延迟了，病痛也延长了，经历了维生医疗的病人生前大多苦不堪言，死后往往面目全非。台湾医界人士透露，台湾临终病人过世前一个月，在加护病房的治疗有52.9%属无效治疗，其费用占加护病房总费用的80%。如何减少这种“奢侈又痛苦”的治疗，让病人有尊严地死去，是即将步入高龄社会的台湾必须面对的课题。
“尊严死”不是“安乐死”。 在有识之士多年的奔走推动下，台湾于2000年通过了《安宁缓和医疗条例》，赋予末期病人放弃或选择维生医疗的权利，可以说是迈向“尊严死”的第一步。时至今日，台湾的安宁疗护已经声名远播，相关人士仍须不厌其烦地告诉社会大众，安宁缓和医疗指为减轻或免除末期病人之痛苦，施予缓解性、支持性之医疗照护，或不施行心肺复苏术。并非“安乐死”，一个是自然死亡，一个是主动致死，目前“安乐死”在台湾仍是非法的。
健保卡“注记”医疗决定
与“安乐死”相比，“尊严死”相对来说更符合东方人的伦理观念和法律环境。2016年，台湾通过“病人自主权利法”，台湾民众可以“预立医疗决定”选择接受或拒绝维生医疗，被称为《安宁缓和医疗条例》的进阶版。此法将选择的范围从1种扩大到5种临床情况，在末期病人、处于不可逆转之昏迷状况、永久植物人状态、极重度失智等临床情况下，医疗机构或医师可以根据其预立的决定终止或撤除或不施行维生治疗或人工喂养，让民众可以有尊严地死去。
图片来源：台湾今周刊
“病人自主权利法”第1条就言明，“为尊重病人医疗自主、保障其善终权益，促进医病关系和谐，特制定本法。”为了让“善终权”更具可操作性，防范医疗和法律纠纷，堵塞法律漏洞，“病人自主权利法”有以下规定：
1、预立医疗决定必须是完全行为能力人，并可以随时以书面形式撤回或变更。——有改主意的机会，且不限次数。
2、意愿人作出预立医疗决定，须经过医疗机构预立医疗照护咨商，核章证明、公证人公证或具完全行为能力者二人以上在场见证等环节，才可注记于全民健康保险凭证(健保卡)。——程序多多，确保意愿人的真实意思表示。
3、医疗意愿人可以指定医疗委任代理人，在自己意识昏迷或无法清楚表达意愿时，根据预立医疗决定替自己表达意愿，但前提是：代理人不能是意愿人之受遗赠人、意愿人遗体或器官指定之受赠人或其他因意愿人死亡而获得利益之人。——一句话，不能是希望意愿人速死的人，必须利益回避。
4、医疗机构或医师依法执行预立医疗决定可以免除刑事与行政责任及赔偿责任。——这一条十分重要。过去，根据台湾“医疗法”与“医师法”规定，医师在医疗现场若不作为，事后有可能被家属提告而惹上“杀人罪”官非，导致许多医护明知病患状况已经不可逆，却不敢做主让人放弃治疗。
图片来源：台湾今周刊
病人知情权考验医生沟通能力
在琼瑶之前，台湾医界名人沈富雄和叶金川也曾公开自己放弃无效医疗的决定，引发热议。所以，“病人自主权利法”的提案人、前国民党民意代表杨玉欣在接受记者采访时的这一番话很让人意外：最大的反弹声浪来自医界。因为传统医师的养成教育就是“一路救到底”，要把医疗权交还给病人自行决定，对医师是很大的冲击。
要让病人自己做决定，就必须保障病人的知情权。“医生，千万不要让我妈妈知道她得的是癌症。”子女总是苦心隐瞒，老妈总是不小心听到——“病人自主权利法”上路后，台湾电视剧里常见的这一桥段可能不合法了。“病人自主权利法”规定了病人对病情及医疗选项的知情权，医生必须以适当方式将病情和治疗方案告知就诊的病人。台湾医界认为，这对医师的沟通能力，是一大挑战，必须对医生进行相关的培训。
在“好死不如赖活着”、“孝道”等中国人传统观念影响下，台湾迈向“尊严死”的路走得并不轻松。时至今日，已经通过的“病人自主权利法”，社会认知度也并不高，法案通过三个月后的民调显示，仅有45%的民众知悉。知道是一回事，转化为行动更须破除重重阻力，琼瑶之所以将家信公之于众、昭告天下，也是为了消除儿女们执行其预立医疗决定时面临的压力。
如何有尊严地走完人生的最后一里路，涉及伦理、法律、医疗等多个领域，需要法律制度和医疗环境的支持，更需要社会大众的理解和接纳。台湾的“病人自主权利法”，尽管已经就操作层面的问题层层设防，但从公布到实施仍然预留了三年的宣导和磨合时间。如何面对死亡，是人类永恒的课题，忌讳谈死的中国人更须破除重重心防。在大陆，也有很多有识之士和医护人员在为“善终权”奔走呼号，在“尊严死”的问题上，操作过急不可取，有效的宣导则多多益善。类似琼瑶阿姨这种量级的死亡教育宣导，可以来一打吗?
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